Inventaire et décompte des services
pour les personnes souffrant de troubles
mentaux graves
au Québec en 2002
Préparé par : Alain Lesage
Chercheurs : Céline Mercier
& Alain Lesage & Éric Latimer
Date : 8 novembre 2001
(révisé le 10 juin 2002)
Introduction
Ce projet vise à fournir au Québec une mesure
quantifiée de l’ensemble des services pour les personnes souffrant de trouble
mental grave. Aussi surprenant que cela
puisse paraître, les différentes évaluations de la transformation des services
de santé mentale pour les personnes souffrant de troubles mentaux graves au
Québec au cours de la dernière décennie n’ont jamais pu produire des chiffres
au niveau régional ou provincial quant au nombre de personnes en contact avec
les services dans la communauté, dans les services ambulatoires ou de
réadaptation par exemple, pas plus que le nombre de points de services, leur
diversité et leur ampleur dans les différentes régions du Québec, ou au niveau
québécois. Les seules données sur les
services disponibles concernent les lits hospitaliers et les budgets. Dans un document sur l’état d’avancement du
plan d’action portant sur la transformation des services de santé mentale au
Québec pour les personnes souffrant de troubles mentaux graves, le groupe
d’appui nommé par le Ministère (MSSS, 2001)
[1]
ne
pouvait faire état, en termes d’indicateurs quantifiables, que de l’évolution
du nombre de lits, des durées de séjours et de l’évolution de la distribution
budgétaire entre les services hospitaliers et extra-hospitaliers ; on se
référait aussi aux données sur la
distribution per capita des budgets de santé mentale entre les régions.
Le déploiement dans la communauté de services
de traitement, de réadaptation et de réinsertion (la gamme des « services
requis » suivant le Plan d’action), leur ampleur et leur diversité n’est
donc absolument pas appréhendé par les données disponibles. Le Québec souffre d’un manque d’un système
d’information sur son dispositif extra-hospitalier en santé mentale, comme
celui qui est disponible minimalement en France par exemple et dont les données
renseignent sur l’activité des équipes de secteurs de psychiatrie communautaire
(Kovess et al. 2001)
[2]
.
Afin de soutenir, par l’évaluation, la
transformation des services de santé mentale au Québec, l’axe services du
réseau de santé mentale du Québec propose ici pour les planificateurs et
preneurs de décision au niveau provincial et régional de réaliser un inventaire
et un décompte des services hospitaliers et extra-hospitaliers disponibles au
Québec en appliquant une méthodologie dite de cartographie des services de
santé mentale. Il s’agit de « l’Inventaire européen standardisé des
structures de soins- European Service Maping Schedule (IESSS) » développé
par une équipe européenne d’évaluation des services de santé mentale coordonnée
depuis le centre des études et des recherches en psychiatrie de Turin en
Italie. Grâce à cette méthodologie, au
terme du projet nous devrions disposer des résultats suivants :
1. Un inventaire
standardisé des structures hospitalières et extra-hospitalières dans les
différentes régions du Québec (structures résidentielles, de jour et
d’activités structurées; ambulatoires et communautaires; d’entraide et non
professionnalisées).
2. Un décompte de l’utilisation de ces services
exprimés en termes de nombre de places (et éventuellement de personnes) par
année et par 100 000 habitants.
Ces résultats vont permettre non seulement de dresser l’inventaire et
le décompte des services et des personnes en contact avec ces services mais
également de pouvoir appréhender la diversité de ces services au Québec et les
différences inter et intra régionales.
De plus, les résultats pourront être comparés avec les dispositifs dans
différents secteurs de pays européens qui ont participé aux études de
validation de l’IESSS. C’est donc une
perspective régionale, provinciale et internationale que cette étude fournira
aux planificateurs du Ministère, des différentes régions et aux preneurs de
décision provinciaux, régionaux et locaux.
Procédure de l’étude
1. L’instrument
de mesure : L’inventaire européen standardisé des structures de soins
Cet instrument a été développé dans le cadre d’un effort européen de
chercheurs impliqués dans la recherche sur les services de santé mentale à
fournir un instrument standardisé pour relever les structures diversifiées de
soins entre divers pays européens et propres à soutenir l’évaluation dans ces
composantes d’intrants, de processus et de résultats. L’IESSS permet de
qualifier les intrants (Thornicroft et Tansella, 1999)
[3]
. Cet instrument est le fruit d’un
développement de près d’une décennie et la version 3 que nous proposons
d’utiliser a été validée tant en Europe que mise à l’épreuve par la Direction
de la santé publique de la Régie régionale de la santé des services sociaux de
Montréal-Centre (Johnson et al. 2000
[4]
;
Poirier et al. 2000).
L’inventaire permet de réaliser les tâches suivantes de manière
standardisée :
· Dresser un inventaire des structures de santé
mentale au service de la population adulte atteinte de troubles mentaux dans
une zone de recrutement donnée, et décrire les principales caractéristiques de
ces structures. Cet inventaire inclut la
prestations des services par les structures de santé, les structures sociales,
le secteur du bénévolat et le secteur privé.
· Enregistrer dans une zone de recrutement donnée, les
évolutions des structures au cours du temps.
· Décrire et comparer dans les différentes zones de
recrutement, la structure et l’éventail des services de santé mentale.
· Mesurer et comparer entre zones de recrutement, les
nouvelles utilisations des services dans les principaux types de structures de
santé mentale.
L’inventaire repose sur un arbre de structures de soins. La structure globale de cet arbre comprend
quatre grands types de structures :
· Les structures résidentielles (par exemple, l’hospitalisation, les milieux résidentiels
supervisés).
· Les structures de jour et d’activités structurées
(par exemple, centres de jour, hôpital de jour).
· Les structures ambulatoires- communautaires (par
exemple, cliniques externes, suivi communautaire).
· Les structures d’entraide et non professionnalisées
(par exemple, groupes d’entraide d’utilisateurs).
Le plan comporte quatre sections principales :
· Questions d’introduction portant sur la zone de
recrutement et la population à laquelle l’inventaire s’adresse.
· L’inventaire des structures de soins qui fournit une
méthode standardisée pour lister et classer les structures offertes à la
population d’une zone de recrutement.
Cette méthode se base sur les principales fonctions de chaque structure.
· L’arbre de comptabilisation de l’utilisation des
services : celui-ci constitue une méthode standardisée pour mesurer
l’utilisation des services dans les différentes structures par la population
d’une zone de recrutement donnée pour chacune des principales catégories de
structure.
· L’inventaire des structures permet de présenter de
manière plus détaillée les caractéristiques des structures données; il complète
l’information fournie à la section précédente
et vise à réaliser un inventaire complet des structures locales.
Le plan de l’inventaire des services a été conçu pour permettre des
comparaisons internationales ou du moins européennes. Il devrait être possible d’affecter aux
catégories données la plupart des structures hospitalières, de jour,
ambulatoires et communautaires, destinées aux personnes souffrant de troubles
mentaux graves. Il est clair toutefois
que la standardisation des catégories de structures ne va pas permettre de
rendre justice aux différentes philosophies de soins et de services propres à
chacune des structures et va inévitablement souffrir d’un manque de
précision. En contre partie, il va
permettre de fournir un premier inventaire de ces structures de soins pour le
Québec, d’autoriser des comparaisons interrégionales et aussi internationales
pour le Québec.
La fiabilité et la validité de l’IESSS ont été rapportées récemment par
le groupe européen (Johnson et al. 2000)
[5]
. Elles ont également été mises à l’épreuve par
la Direction de la santé publique de la Régie régionale des services sociaux de
Montréal-Centre en 1998-1999 (Poirier et al. 2000). L’expérience montréalaise est
particulièrement pertinente pour la présente étude. Elle fournit un logiciel qui facilite
l’entrée des données. Elle soutient
qu’un accord interjuges raisonnable peut être obtenu, bien qu’au niveau des
structures individuelles des erreurs de classification assez importantes
peuvent se produire. De plus, l’examen
attentif des résultats par sous-régions montre une sous-estimation de l’ampleur
et de la diversité des services fournis par les établissements
psychiatriques. Cette expérience suggère
que :
1. les agents de recherche réalisant l’inventaire
doivent disposer d’une très bonne connaissance du système de santé et des
services sociaux, de la diversité des services
2. la collecte de données doit se faire à l’aide de
multiples sources d’information
3. une triangulation des résultats obtenus doit se
faire à travers des cycles de validation finaux auprès de répondants clés des
diverses structures concernées dans une région donnée ou une sous-région
donnée.
2. Territoire considéré
L’inventaire sera réalisé pour chacune des 18 régions administratives
du Québec. Deux exceptions, soit la
région de Montréal pour laquelle la base territoriale sera chacune des
sous-régions reconnues par la Régie régionale de la santé des services sociaux
et des deux sous-régions pour la Régie régionale de la santé des services
sociaux de Québec. Les bases
populationnelles de chacune des régions et sous-régions considérées seront
celles reconnues en 2001 par le Ministère de la santé des services
sociaux. Les résultats seront rapportés
sur la population totale plutôt que la population âgée de plus de 18 ans afin
d’assurer les comparaisons internationales qui se basent sur un tel
dénominateur.
3. Population et structures de soins et
services considérés
L’inventaire sera réalisé pour les personnes adultes âgées de plus de
18 ans souffrant de trouble mental grave. Les structures de soins de services
considérées seront celles destinées en priorité aux personnes souffrant d’un
trouble mental grave. En théorie, cette
population devrait représenter à peu près 1 % à 2 % de la population
du Québec. Il existe plusieurs
définitions opérationnelles des personnes souffrant de troubles mentaux graves,
mais appliquer l’une ou l’autre d’entre elles dépasserait le cadre de la
méthodologie de l’inventaire européen standardisé des structures de soins de
santé mentale. On se basera donc sur
l’acception et la compréhension des différents répondants choisis pour
l’inventaire au Québec. Cette faiblesse
au niveau de la standardisation sera compensée par le fait que le portrait
retourné dans chacune des régions sera celui qui correspond à la conception des
troubles mentaux graves des répondants principaux de cette région.
Certaines structures de soins seront d’emblée considérées comme
associées aux personnes avec des troubles mentaux graves : toutes les
structures des services spécialisés en psychiatrie, les cliniques externes de
psychiatrie, les hôpitaux de jour en psychiatrie seront réputés comme
s’adressant essentiellement aux personnes avec des troubles mentaux graves,
bien que ces structures auront loisir de décliner un pourcentage de personnes
n’ayant pas de trouble mental grave. Des
structures non réputées destinées aux personnes affectées de troubles graves et
persistants comme les centres de prévention de suicide, les alcooliques
anonymes, les centres de traitements pour alcoolisme et toxicomanie ne
devraient pas être répertoriées dans le présent exercice qui s’adresse d’abord
aux personnes souffrant de troubles mentaux graves et donc essentiellement aux
personnes souffrant de troubles psychotiques, ou de formes graves et répondant
mal aux traitements habituels de troubles affectifs, anxieux, de la
personnalité, avec l’alcool et les drogues et surtout une comorbidité de ces
désordres.
4. Procédure
Ce projet requiert le travail d’un agent de recherche pour 6 à 8 mois,
à temps plein. On doit retenir un ou deux agents de recherche combinant une
familiarité avec le réseau des services sociaux et de santé tant publics que
communautaires ou privés, ayant également de très bonnes habiletés à obtenir
une collaboration de ces différents milieux et enfin ayant une familiarité avec
les méthodes quantitatives épidémiologiques, démographiques et géographiques.
Cet agent de recherche de carrière sera responsable de la réalisation de la
procédure suivante.
L’inventaire sera réalisé par enquêtes postale et téléphonique pour
toutes les régions du Québec. Aucune
visite de sites ne sera réalisée. Nous misons sur la collaboration spécifique
de répondants-clés qui faciliteront l’identification des personnes qualifiées à
fournir l’information recherchée au niveau des régions et des sous-régions.
Différents répondants-clés sont identifiés pour permettre de rejoindre
l’ensemble des informateurs des services visés de chacune des régions ou
sous-régions :
1. Les responsables des services de santé mentale et
des programmes de soutien aux organismes communautaires de la Régie régionale.
2. Les responsables des programmes de santé mentale des
établissements.
3. Les coordonnateurs des regroupements d’organismes
communautaires et alternatifs en santé mentale.
Étape 1
Une lettre d’introduction à l’en-tête du Réseau FRSQ en santé mentale
du Québec est envoyée à chacun des
répondant/e/s santé mentale dans les différentes régions du Québec. Cette
lettre décrit le projet et la procédure. Cette lettre d’introduction est aussi
envoyée à la direction de la santé mentale au Ministère de la santé des
services sociaux, à l’Association des hôpitaux du Québec, à l’Association des
CLSC et CHSLD du Québec, au Regroupement des ressources alternatives en santé
mentale du Québec, à l’Association des groupes d’intervention en défense des
droits en santé mentale du Québec , à la Fédération des associations de parents
et amis du malade mental du Québec et à la Table des regroupements provinciaux
d’organismes communautaires et bénévoles en santé et services sociaux du
Québec.
Étape 2
L’inventaire des structures, le décompte et la revue des différentes
structures sont réalisés pour chacune des régions et sous-régions par l’agent
de recherche, de même qu’une fiche pour chacune des structures locales identifiées. Ces informations mises sous une forme
graphique et chiffrées facilement lisibles seront transmises à chacun des
répondants pour validation.
Pour ce faire, une lettre
d’introduction est envoyée à chacun des informateurs des ressources identifiées
de chacune des régions et sous-régions en vue d’une entrevue téléphonique. Au cours de cette entrevue téléphonique,
chacune des ressources identifiées dans le secteur de structures couvert par le
répondant est revue singulièrement et confirmée. Une fiche est remplie pour chacune des
différentes structures identifiées.
Étape
3
Les premiers éléments de l’inventaire sont envoyés au responsable
régional. Une entrevue téléphonique est
organisée afin de dresser un premier
inventaire des structures, du nombre de places et, si possible, du nombre de
personnes desservies dans la région et les différentes sous-régions. Au cours de cette entrevue, on identifie
également les répondants des autres catégories à rejoindre et on recueille
leurs coordonnées afin de pouvoir les contacter.
Vers la fin du processus de collecte des informations, une entrevue
téléphonique est réalisée avec chacun des répondants-clés de la région et de la
sous-région afin de vérifier les erreurs, les oublis et d’éclaicir les
contradictions dans les rapports des répondants.
Étape 4
L’agent de recherche produit pour chacune des régions un inventaire
final qu’il présente aux chercheurs principaux et expose les contradictions
observées qui sont alors résolues par consensus.
Étape 5
Les résultats pour les différentes régions du Québec sont rapportés par
l’agent de recherche sous la forme de tableaux quantifiés de graphiques, ou de cartes, par exemple des
cartes géographiques du Québec, et exprimant les différents types de
structures, le nombre de places, et idéalement, la population desservie.
5. Validation de l’utilisation de
l’instrument
Les régions de la Montérégie, Mauricie, Laval et Montréal sont les
premières régions à être inventoriée. D’autres
travaux de recherche évaluative sont déjà en cours dans ces régions. Suite à la
réalisation des étapes précédemment mentionnées appliquées à une première
vague, les résultats seront examinés par l’agent de recherche et le chercheur
et les oublis ou erreurs majeures seront identifiées et décrites et des mesures
correctrices apportées pour qu’elles ne se reproduisent pas dans d’autres
sous-régions ou régions du Québec.
Une attention particulière sera portée aux organisations qui offrent un
éventail de services très diversifiés ou avec plusieurs points de services et
pour lesquels la personne contactée ne dispose pas nécessairement de toute
l’information nécessaire.
Soutien au projet
La collaboration des différents types de répondants dans les
différentes régions et sous-régions du Québec est essentielle à la réalisation
de ce projet, à l'obtention de réponses valides et en dernier ressort d’un
portrait valable pour chacune des régions du Québec. Un appui formel et une lettre d’introduction
pourront être recherchés auprès des instances décrites à l’étape 1 de ce
projet.
Il est à noter que l’examen des budgets destinés à la santé mentale au
Québec indique que près de 75 % à 80 % des budgets des services
hospitaliers mais également extra-hospitaliers sont gérés par les
établissements hospitaliers du Québec. L’ampleur et la diversité des services
offerts par ces établissements font en sorte qu’il y a risque de
sous-estimation, comme l’a montré l’exercice réalisé avec l’IESSS par la
Direction de la santé publique de la Régie régionale de la santé des services
sociaux de Montréal-Centre. Il est donc
essentiel d’obtenir la collaboration et la confiance des répondants dans les
établissements hospitaliers à travers un appui formel donné par leur association.
Analyse des résultats
L’inventaire européen standardisé des structures de soins est d’abord
un instrument descriptif et sera utilisé comme tel. Des comparaisons entre les régions du Québec
et avec d’autres pays européens seront réalisées et rapportées dans des
tableaux et des graphiques, mais aucune analyse statistique n’est envisagée
pour quantifier ces différences.
L’ampleur des différences entre les régions, entre les différents types
de services ou avec d’autres pays devrait suffire aux principaux utilisateurs
de ces résultats, soit les planificateurs au niveau québécois et dans les
différentes régions et sous-régions et secteurs locaux du Québec, les
chercheurs rattachés à des organismes publics ou académiques. Si des
publications devaient découler au niveau international, alors des analyses de
comparaison seraient utilisées.
Éthique
Ce projet ne sera pas soumis à un Comité d’éthique étant donné qu’il
n’implique pas d’individus, ni l’examen de dossiers individuels et qu’il ne
permet pas par différents croisements d’identifier quels que individus que ce
soit. En effet, les répondants vont
toujours identifier des structures, des places, des nombres de personnes en
contact mais jamais des individus. De
plus, ils ne transmettront jamais de base de données incluant des
individus.
Diffusion des résultats
Un rapport de 25 pages préparé selon le modèle suggéré par la Fondation
canadienne de recherche sur les services de santé sera réalisé. Il
comprendra :
· Un bref résumé d’une page
· Deux cartes exprimant pour les régions du Québec et
pour le Québec
· les différentes structures de soins,
· le décompte des places et éventuellement des
personnes en contact avec les services
· Un rapport des principaux résultats et des
comparaisons interrégionales et internationales
· Un rapport de la méthode utilisée et des limites de
l’étude
· Une mise en contexte des résultats en relation
avec : les orientations de la transformation des services de santé mentale
au Québec; les rapports du groupe d’appui à la transformation; et les autres
données quantifiables, et qualitatives de ces rapports d’évaluation.
· Une conclusion sur les principales orientations à
poursuivre ou à modifier dans les politiques et les priorités d’organisation
des services de santé mentale pour les personnes souffrant de troubles mentaux
graves au Québec et les principaux travaux d’évaluation à réaliser en priorité
sur la base des résultats obtenus.
Ce rapport sera transmis à l’ensemble des
participants de la présente étude. Il
sera également présenté lors d’une journée annuelle de l’axe services du réseau
de recherche en santé mentale du Québec qui sera tenue le mercredi 20 novembre
2002 sous le thème «Comment construire sur du solide en santé mentale :
l’utilisation d’indicateurs pour soutenir la prise de décision et l’évaluation
de la transformation des services de santé mentale au Québec » .
Cette journée sera réalisée à l’intention des planificateurs et des preneurs de
décision au niveau provincial et régional de même que des chercheurs impliqués
en recherche sur les services de santé mentale au Québec.
Un résumé du rapport sera présenté dans chacun des organes
d’information des grands partenaires de
cette étude soit le Ministère de la santé des services sociaux, l’Association
des hôpitaux du Québec, l’Association des CLSC et CHSLD du Québec, le
Regroupement des ressources alternatives en santé mentale du Québec,
l’Association des groupes d’intervention en défense des droits en santé mentale
du Québec, la Fédération des associations de parents et amis du malade mental
du Québec et la Table des regroupements provinciaux d’organismes communautaires
et bénévoles en santé et services sociaux du Québec.
Un article scientifique sera certainement écrit pour la revue Santé
mentale au Québec, le principal forum francophone des intervenants en santé mentale
du Québec. Il sera également soumis à
une revue internationale de langue anglaise européenne.
Calendrier de réalisations
Novembre à décembre 2001 :
Réalisation du protocole d’évaluation et engagement d’un ou deux agents
de recherche.
Janvier-février 2002 :
Familiarisation de l’agent de recherche avec l’inventaire et avec les
chercheurs principaux. Développement de la lettre d’introduction aux
partenaires, identification des premiers répondants clés.
Avril à juin 2002 :
Première vague. Inventaire et décompte dans quatre régions du Québec.
Adaptation du protocole et du plan de travail.
Juin à septembre 2002 :
Deuxième et troisième vague. Inventaire et décompte dans les autres
régions.
Compilation des données avec l’outil informatisé.
Septembre-octobre 2002 :
Complétion du rapport de recherche
Novembre 2002 :
Présentation des résultats.